Wir wollen Patienten und Patientinnen mit einer Nierenerkrankung

und ihre Angehörigen bestmöglich unterstützen. Im Rahmen

verschiedener Projekte und Kooperationen ermöglichen wir

daher den Zugang zu Experten- und Fachwissen, Informationen

über die Selbsthilfe und unsere Angebote, Erfahrungsaustausch

und Vernetzung sowie einen Projektrahmen für gemeinsame

Aktivitäten zur besseren Aufklärung rund um die Erkrankung.

Unsere Projekte werden von aktiven Vereinsmitgliedern getragen,

die als selbst Erkrankte oder Angehörige von Erkrankten ehrenamtlich

tätig sind, um das Selbsthilfenetzwerk weiter auf- und auszubauen.

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In den Sozialen Medien teilen wir Erfahrungsberichte, Veranstaltungs.

tipps, Veröffentlichungen, und mehr.

Lebendiges Vereins leben fördert

die soziale Gemeinschaft

In Deutschland leiden schätzungsweise rund 9 bis 10 Millionen

Menschen an einer chronischen Nierenerkrankung (CKD), wobei

viele Fälle unerkannt bleiben. Etwa 1,5 Millionen Menschen sind

von fortgeschrittenen Nierenschäden betroffen, und rund 86.000

bis 100.000 Patienten benötigen eine Dialyse (Nierenersatztherapie)

Für Menschen mit einer chronischen Nierenerkrankungen oder einem

plötzlichen Nierenversagen bleibt nur die lebenslange Dialysebe-

handlung oder eine mögliche Transplantation eines Spenderorganes.

Um den Körper von Wasser und eingelagerten Giftstoffen zu befreien,

müssen die Betroffenen mehrmals pro Woche, mindestens 3-mal

wöchentlich zur Dialysebehandlung in einem Dialysezentrum.

Dank des hohen Standes der Medizintechnik ist das Leben der

Dialysepatienten erträglicher geworden und die Lebenserwartung

gestiegen.

Die Prävention von Nierenkrankheiten hat damit nicht nur eine

persönliche Dimension, die einzelnen Betroffenen viel Leid ersparen

kann, sondern auch eine gesellschaftliche: Neben den ökonomischen

Aspekten spielen auch zunehmend ökologische eine Rolle.

Der geschätzte Verbrauch für die Behandlung von weltweit 2 Millionen Dialysepatientinnen und -patienten pro Jahr beläuft sich auf 156 Mrd.

Liter Wasser, 1,62 Mrd. kWh Stromverbrauch und führt zu 625.000

Tonnen Plastikmüll.

Warum kommt es zu einer sozialen Isolation.

 Sorgen um die Zukunft, Arbeit, Familie durch die Erkrankung.

Für soziale Kontakte steht weniger Zeit zur Verfügung,

Dialyseanwendungen sind zeitaufwendig und schwächen den Körper.

Die Angst vor einem negativen Krankheitsverlauf steigt, die Sorgen

um die Zukunft nehmen zu, ebenfalls erhöht sich das Risiko für

Depressionen.

Gerade Dialysepatienten müssen Aufgrund ihrer Erkrankung viele

Einschränkungen hinnehmen, um nur einige zu nennen Arbeitsun-

fähigkeit, reduzierte Belastbarkeit, Umstellung bei der Ernährung,

Trinkverhalten anpassen und die Reisefähigkeit wird erheblich einge-

schränkt. Die führt zu massiver Veränderung im täglichen Alltag.

Gerade hier spielen die sozialen Faktoren eine wichtige Rolle,

man zieht sich aus Scham oder Unsicherheit zurück. Man hat das

Gefühl, anders zu sein und im Umfeld fehlt das Verständnis zur

Erkrankung.

Die Folgen daraus können sein, eine Verschlechterung der

psychischen Gesundheit, eine geringere Lebensqualität, eine

Verstärkung der körperlichen Symptome und daraus kann eine

soziale Isolation entstehen.

Gute Treffen drehen sich um: Ernährung bei Nierenerkrankungen,

Umgang mit Dialyse und der Wartezeit auf eine mögliche Transplantation

Dazu ist es notwendig Patiententreffen vor Ort zu organisieren, Informations-

material bereitzustellen und Kontakte zu den betroffenen herzustellen.

Die digitale Vernetzung ist ein wichtiger Aspekt für einen Austausch

zu jeder Zeit, um auch überregional mit den Betroffenen sehr schnell in

Kontakt zu treten.

Gerade für Menschen mit eingeschränkter Mobilität ist die Einbindung

in die sozialen Netzwerke wichtig, wir gewährleisten damit einen regel-

mäßigen Austausch und können Fragen kurzfristig beantworten.

Dabei geht es auch darum die unterschiedlichen Bedürfnisse zu

bündeln und allen Patienten gerecht zu werden. Wir haben Dialyse.

patienten, Transplantierte, junge Betroffene und Angehörige.

Wichtig ist auch für uns, die Angehörigen aktiv mit einzubinden und

die notwendigen Informationen zu geben.

Was können wir als gemeinnütziger ehrenamtlicher Verein beitragen

Als Verein bieten wir eine Plattform, wo sich betroffene mit anderen

Betroffenen über ihre Erkrankung austauschen können und wir stellen

damit die sozialen Kontakte her.

Eine Hilfestellung gegen eine mögliche soziale Isolation sind die regel-

mäßigen Stammtische und Veranstaltungen der Selbsthilfegruppen

sowie des Landesverbandes.

Wir wollen Menschen zusammen bringen mit krankheitsbedingten

Erfahrungen, psychischen Belastungen oder der Bewältigung von

Lebenskrisen. Austausch mit Betroffenen organisieren und das Gefühl

vermitteln „Ich bin nicht allein“.

Unterstützung geben zu Bewältigung der anstehenden neuen Heraus-

forderungen. 

In Selbsthilfegruppen mit Betroffenen offen über die Erkrankung

reden und gesammelte Erfahrungen austauschen. Wir bieten Hilfe an

mögliche Ängste zu überwinden und Stresssituationen zu meistern.

Menschen mit Nierenerkrankungen zu vernetzen ist besonders wertvoll,

weil sie oft langfristige medizinische und emotionale Unterstützung brauchen.

Wir bieten einen Austausch auf Augenhöhe, emotionale Unterstützung

und praktische Tipps aus eigener Erfahrung von Betroffenen und einen

Weg aus der krankheitsbedingten Isolation aufzeigen.

Tag der Organspende 7.Juni 2025 Anger Erfurt

33. Dialysefachtagung 2025

Tag der Organspende 2024

Verleihung der "Thüringer Rose" 2024